Назарій Гусаков — львів’янин 1994 року народження, який із дитинства живе зі спінальною м’язовою атрофією другого типу. Роками він був одним із найвпізнаваніших в Україні голосів людей з інвалідністю: вів спільноти, домагався пандусів і соціального таксі, записував подкасти, збирав гроші на ліки й догляд.

У червні 2025 року ця публічність обернулася кримінальною справою. Слідство стверджує, що частина донатів не пішла на заявлену мету, а фінансові операції сягнули сотень мільйонів гривень. Сам він спочатку заперечував шахрайство, пояснюючи витрати побутом і реабілітацією; згодом адвокатка заявила, що підозрюваний визнає провину.

Станом на кінець літа 2026 року Назарій Гусаков перебуває в Україні під нічним домашнім арештом. Справа не закрита: до шахрайства додали підозру в легалізації коштів. Нижче — хто він був до скандалу, як працює хвороба, які цифри називає держава і як звичайному донору не повторити чужі помилки.

Хлопець із Левандівки, якого знало пів міста

Назарій Олегович Гусаков народився 7 квітня 1994 року у Львові. Діагноз СМА лікарі поставили приблизно в рік і два місяці. До шести років він ще сидів самостійно й підіймав руки. Потім м’язи здавали одна за одною. Згодом лишилися рухи пальців і голови; пересувається на кріслі колісному, повністю залежить від сторонньої допомоги.

Дитинство й молодість минули не в клінічному вакуумі, а в конкретному мікрорайоні. Левандівка — робоча, гучна, з пандусами, яких довго не вистачало. Саме там він жив із бабусею та дідусем-пенсіонерами, саме там заснував Facebook-спільноту «Чим живе Левандівка». Через неї з’являлися нові з’їзди біля під’їздів, скарги на ями й розмови про те, як людина на візку взагалі виїжджає з району.

Пенсія зростала повільно: спочатку близько 3,4 тисячі гривень, пізніше — приблизно 8 тисяч. На цьому тлі публічні збори виглядали не як «хобі блогера», а як єдина видима страховка. Він говорив про смерть без пафосу, знімався в сатиричних роликах зі стендаперами, читав лекції. Для частини аудиторії це був доказ сили. Для іншої — зручний сюжет: «обмежений без обмежень».

Окремий шар біографії — кіберспорт і гемблінг-індустрія. У інтерв’ю він називав себе амбасадором Української професійної кіберспортивної асоціації та менеджером із комунікацій Natus Vincere. Журналістка Ольга Худецька згодом писала, що в штаті NaVi він не працював, а клуб допомагав грошима. У 2022 році сам Гусаков розповідав про аналітичну роботу на букмекерів і гру в покер. Ця деталь пізніше стала не «колоритом резюме», а однією з ниток фінансового розслідування.

Чому СМА ламає не лише м’язи, а й гаманець

Спінальна м’язова атрофія — орфанне генетичне захворювання. Мутація в гені SMN1 зменшує вироблення білка, без якого гинуть мотонейрони спинного мозку. М’язи не «лінуються» — вони втрачають команду від нервової системи. Страждають дихання, ковтання, утримання голови, кашель. Без підтримки людина не перевертається в ліжку, не відкашлює мокротиння, ризикує задихнутися під час банальної застуди.

Типи СМА нумерують від 0 до 4: що менше число, то раніше дебют і важчий перебіг. У дорослого з другим типом тривалість життя за сучасного лікування вимірюється десятиліттями, але «лікування» тут означає щоденну логістику. Потрібні протипролежневий матрац, вертикалізація, ерготерапія, масаж, асистенти, спеціальне харчування, інколи апаратна підтримка дихання.

Препарат, навколо якого крутилася публічна частина історії Назарія Гусакова, — рисдиплам, відомий як «Еврісді». Це щоденна пероральна терапія. Для пацієнта від двох років із масою 20 кг і більше інструкція передбачає 5 мг на добу. В аптечному роздробі один флакон у 2025 році коштував близько 274 тисяч гривень. Саме тому приватний річний курс легко виходить на мільйони.

В Україні рисдиплам закуповують за договорами керованого доступу. У квітні 2025 року МОЗ затвердило окремий стандарт медичної допомоги при СМА. Паралельно міста запускали власні програми для дорослих, яких державний «дитячий» контур довго не бачив. Львів став одним із таких прецедентів.

З червня 2024 року Гусаков отримував «Еврісді» безоплатно: три флакони на місяць за медичним висновком, 36 на рік. Мер Андрій Садовий публічно пояснював схему — місто, виробник «Рош» і держбюджет. Сам пацієнт у соцмережах називав іншу потребу: 40–48 флаконів на рік і ще 250–300 тисяч гривень щомісяця на догляд. Лікарі, яких цитували журналісти, застерігали: самовільне підвищення дози понад інструкцію не має доведеної користі.

Різниця між «ліки за програмою» і «вартість усього життя з орфанною хворобою» — головне місце, де в цій історії змішалися медицина, емоції донорів і бухгалтерський облік.

Як збори стали більшими за одну людину

Публічний збір на лікування СМА в Україні — не винахід 2025 року. Поки дорогі препарати не входили в стабільні програми, родини шукали гроші в Facebook, на банках monobank і в крипті. Назарій Гусаков робив це відкрито й довго. Канали змінювалися: ПриватБанк, monobank, PayPal, Buy Me a Coffee, криптогаманці, які він сам публікував «на ліки».

Останній великий заклик він назвав «На танець життя». Станом на 20 червня 2025 року на карті в Приваті лежало близько 377 тисяч гривень, на банці monobank — 1,3 мільйона. Журналісти BBC News Україна фіксували в його Telegram скріншоти переказів і фото упаковок препарату — без чеків. Він пояснював: 90% допомоги асистентів і реабілітологів неофіційні, тож квитанцій «як у супермаркеті» не існує.

Окремо спливла крипта. За однією журналістською оцінкою, на гаманцях, які він використовував для зборів, був обіг близько 2,7 мільйона USDT. Інше розслідування Lviv.Media говорило про вхідні транзакції більш як на 5 мільйонів доларів за період із липня 2022-го по травень 2025-го. Гусаков відповів: це не його статки, а «прогін» виграшів інших людей зі ставок і покеру, з яких він брав відсоток і «не знав відправників».

Саме ця відповідь розколола аудиторію. Для одних це звучало як технічна правда гемблінг-світу. Для інших — як зізнання, що благодійний гаманець і гральний змішалися в одній адресі. У нашій практиці ми стикалися з випадком, коли донори роками переказували гроші «на ліки знайомому з району» і лише після скандалу дізнавалися, що той самий рахунок світився в ставках. Біль не в сумі. Біль у відчутті, що довіру використали як зручний інтерфейс.

Хронологія справи: що стверджує слідство і що говорив сам

Скандал спалахнув 17–19 червня 2025 року після публічних запитань про звіти. Далі події йшли щільно, майже як у кримінальній хроніці, а не в медичній історії.

Дані таблиці зібрані з публічних заяв Офісу генпрокурора та матеріалів BBC News Україна. Важливо розрізняти три різні суми, які в стрічці новин часто зліплюють в одну. Перша — збитки конкретних потерпілих, які написали заяви (близько 2 млн грн). Друга — загальний обсяг зібраного й проведеного через рахунки (у матеріалах фігурували оцінки близько 100 млн грн і більше). Третя — обсяг операцій, які експертиза визнала підозрілими в контексті відмивання: 162,5 млн грн.

26 березня 2026 року Печерський суд Києва обрав нічний домашній арешт. Прокуратура просила цілодобовий режим, бо людина з інвалідністю формально легше перетинає кордон. Захист нагадав про вентиляцію легень двічі на день і потребу в повітрі. Компроміс: вночі — вдома, паспорт — здати. Адвокатка Наталія Бельдій тоді ж сказала: клієнт визнає інкриміноване й готовий свідчити.

У червні 2026-го стан здоров’я, за словами захисту, різко погіршився: майже зникла залишкова м’язова активність. Це не скасовує фінансових питань. Але пояснює, чому справа постійно балансує між кримінальним кодексом і медичною етикою.

Поширені помилки тих, хто переказує «просто на карту»

Історія Назарія Гусакова болюча ще й тому, що багато помилок донорів виглядають людяно. Їх роблять не з жадібності, а зі співчуття. Саме тому їх варто назвати прямо.

• Плутати діагноз із цільовим використанням. СМА у людини може бути підтверджена сто разів, і це все одно не доводить, що конкретна тисяча гривень купила конкретний флакон. Хвороба — факт медицини. Звіт — факт бухгалтерії.
• Вважати фото упаковки доказом купівлі. Той самий знімок «Еврісді» можна публікувати щокварталу. Без чека, дати, серії й джерела закупівлі світлина — лише ілюстрація.
• Не питати, чи препарат уже дає держава чи місто. З червня 2024 року ключовий аргумент «рятуйте, бо ліків немає» у цьому кейсі зіткнувся з міською програмою. Донор рідко перевіряє реєстри орфанних пацієнтів.
• Змішувати «на життя» і «на ліки» в одному слогані. Догляд, таксі, асистенти, покер, крипта й реабілітація — різні статті. Коли слоган один, а витрати всі, виникає юридична прірва.
• Переказувати великі суми на особистий рахунок без фонду. Особиста картка не зобов’язана публікувати акт прийому-передачі. Благодійна організація — зобов’язана принаймні статутом і податковим статусом.

За моїм досвідом спостереження за великими зборами воєнного часу, найнебезпечніша помилка — остання. Люди, які щотижня донатять на дрони через фонди з відкритими кошторисами, раптом «відкладають правила», коли бачать обличчя на візку. Емоція вимикає той самий скепсис, який вони застосовують до незнайомого волонтера з Telegram.

Міні-кейс: що зламалося в культурі донатів

Улітку 2025-го прем’єр Денис Шмигаль публічно доручив посилити контроль за прозорістю благодійних зборів — саме після цієї історії. Тоді ж частина великих блогерів і медіа, які раніше репостили банки Гусакова, замовкла або вибачилася перед аудиторією. Інша частина нагадала: недовіра до однієї людини не має вбити збори на інших пацієнтів зі СМА.

Практичний ефект виявився подвійним. З одного боку, донори почали частіше питати про договір із фондом і про те, чи пацієнт уже в державній програмі. З іншого — кілька родин із рідкісними хворобами розповідали, що збори просіли: «після Гусакова нам пишуть, що всі такі». Це типова ціна публічного скандалу в бідній на інституції країні. Б’ють не лише по фігуранту. Б’ють по сусідах у черзі по орфанні ліки.

Корисний урок не в моралі «не допомагайте». Урок у тому, що допомога без контуру звітності перетворює милосердя на сліпу касу.

Питання, які люди реально вбивають у пошук

Хто такий Назарій Гусаков і чи він уже засуджений? Він підозрюваний, не засуджений вироком суду на момент підготовки цього тексту. Є підозри за статтями про шахрайство в особливо великих розмірах і легалізацію майна. Обрано нічний домашній арешт. Визнання провини, про яке говорила адвокатка, — важлива процесуальна обставина, але не вирок.

Чи справді в нього СМА, чи «хворобу вигадали»? Діагноз підтверджувався роками, зокрема генетичною експертизою для міської програми. Сумнів слідства стосується не існування хвороби, а того, на що пішли зібрані гроші після того, як базовий препарат почало закривати місто.

Чому тоді збитки лише близько 2 млн, якщо в новинах фігурують 162 млн? Це різні юридичні величини. Збитки — шкода конкретних людей, визнаних потерпілими. 162,5 млн грн — обсяг операцій, які експертиза пов’язала зі схемою приховування походження коштів. Частина людей, які переказували гроші, від претензій відмовилася.

Чи можна було купувати ліки «з рук», як він пояснював? Неофіційний обіг дорогих орфанних препаратів існує в сірій зоні. Це не робить таку закупівлю автоматично злочином, але знищує можливість перевірити ціну, серію й те, чи флакон не був уже виданий за програмою.

Чек-лист: як перевірити збір, перш ніж натиснути «підтримати»

Цей список не про підозрілість до всіх хворих. Він про мінімальну гігієну після кейсу, який показав, де рветься ланцюг.

1. Діагноз підтверджений не лише сторіз, а медичним висновком або фондом, який бачив документи.
2. Збір іде через юрособу з кодом неприбутковості, а не лише на картку фізичної особи.
3. У тексті заклику розділені статті: препарат, реабілітація, побут, транспорт. Одна «мета на все життя» — червоний прапорець.
4. Є відповідь на питання, чи пацієнт уже в державній або міській програмі забезпечення.
5. Звіти містять дати, суми, контрагентів, а не лише фото коробок.
6. Криптогаманець, якщо він є, не використовується одночасно для ставок і «на ліки» без пояснення й роздільного обліку.
7. Великі суми (від кількох десятків тисяч) краще проводити через договір пожертви або рахунок фонду.

Якщо хоча б три пункти «ні», пауза розумніша за переказ «бо соромно не допомогти». Сором — поганий фінансовий радник.

Коли можна допомогти самому, а коли варто йти до фонду чи юриста

Самостійно логічно закрити точкову потребу знайомої людини: оплатити конкретний рахунок клініки, купити витратники за накладною, скинутися на ремонт крісла. Тут сума мала, мета вузька, результат видно за тиждень.

До фонду варто звертатися, коли йдеться про системне лікування орфанної хвороби, багатомісячний догляд або публічний збір «на невизначене коло донорів». Фонд перевіряє документи, бачить, чи пацієнт не дублює державну програму, і бере на себе звітність. Так, комісія й бюрократія дратують. Вони дешевші за кримінальну справу й хвилю підозр до всіх наступних зборів.

До юриста чи правоохоронців має сенс іти донору, який переказав значну суму під конкретну обіцянку («купимо N флаконів до такої дати») і не отримав ні товару, ні звіту. Саме такі заяви розширили коло потерпілих у справі з 34 до 96 осіб. Емоційна підтримка в коментарях суду не замінює.

Для пацієнтів зі СМА окремий маршрут — не блог, а медичний контур: стандарт МОЗ 2025 року, місцеві програми, договори керованого доступу. Публічність може прискорити увагу чиновника. Вона не повинна заміняти рецепт і протокол.

Що ця історія змінила в розмові про допомогу

Назарій Гусаков залишився в публічному полі одразу в кількох ролях, які погано живуть в одному реченні: людина з важкою орфанною хворобою, активіст безбар’єрності, медійний герой, підозрюваний у шахрайстві й відмиванні. Жодна з цих ролей не скасовує іншу. Саме ця незручна багатошаровість і робить кейс навчальним, а не зручним.

Для Львова історія ще й про межі міської благодійності. Місто вперше закрило дорогий препарат дорослому пацієнтові зі СМА — і майже одразу отримало політичний удар, бо збори не зупинилися. Для держави — про те, що особисті банки в Telegram обігнали закон про благодійність на кілька років. Закон № 5073-VI регулює публічний збір, але погано бачить крипту, «дроп-картки» й змішані гаманці гравця.

Довіра не зникає після одного прізвища. Вона переїжджає туди, де можна перевірити рахунок, флакон і речення в заклику.

Пацієнти зі СМА як і раніше потребують рисдипламу, асистентів і міста без сходинок. Донори як і раніше хочуть, щоб гривня дійшла до ліків, а не розчинилася в обороті на 162 мільйони. Між цими двома бажаннями стоїть не мораль, а проста дисципліна: окремий рахунок, окрема мета, окремий звіт. Ім’я Назарія Гусакова відтепер працює як пароль до цієї дисципліни — жорсткий, несправедливий до інших хворих і все ж дієвий.